|
||||
然而,對自閉癥兒童及其家庭僅有同情和關愛是不夠的,他們更需要專業的指導,需要全社會的理解和接納,當然也需要政府的支持和幫助。目前,雖然國內沒有國際標准化的自閉癥患病率報道,但是粗略估計的數字也在國際報道的患病率范圍內。然而,國內對相關研究的投入相當不足,基礎研究薄弱、專業人員匱乏、參與訓練的機構更是缺乏專業化的指導,這就不難理解當家長們在獲悉孩子有自閉癥傾向時會感受到怎樣的打擊了,而打擊纔僅僅是開始,隨後的求治之路則更是艱辛而孤獨,甚至是無助。
作為專業研究人員,我不僅希望通過自己的身體力行,為這些不幸的家庭帶去一絲希望,更希望全社會的人們都伸出友愛之手,因為即使自閉癥兒童也有自己的強項,比如他們的視覺加工能力較強,有些孩子會有百科全書般的記憶力,只要訓練得當,有些人甚至還會成為某個領域的專家。因此,無論發育正常的孩子,還是發育異常的孩子,作為一個人,他都是獨一無二的。只要尊重孩子、科學地教育孩子,其生命之花一定會綻放出奪目的光彩。
成為一名家長或教育者不難,但要成為一名合格的家長或教育者,是需要我們不斷學習和提高的。我們首先需要調整好心態,尊重孩子,做一個永遠信任他、支持他的師長,這是我們能夠給予孩子的最寶貴的禮物。另外,我們要了解每個孩子的強項和弱項、了解孩子的需要、了解怎樣利用這些強項和弱項去制訂幫助孩子學習的教育計劃,以發揮他們的最大潛能,這是我們能夠給孩子提供的最好的教育方式。 (北京師范大學心理學院王立新)
家長觀點:孩子你的眼睛別再躲避我
當北醫六院的醫生告訴我兒子有輕度自閉癥時,我的眼淚一下就湧了出來。以前雖然懷疑過,但醫生的結論還是讓它成了確鑿的事實,我必須接受!
兒子已經3歲了,平時很安靜,總是一個人關上門擺弄玩具汽車,很專注的樣子。他不像一般孩子那樣喜歡看動畫片,甚至不讓大人看電視。令我們煩惱的是,他從不和我們進行語言的溝通,卻喜歡自言自語。他不願意和別的小朋友玩耍,甚至連我上下班回家時都很冷淡。
盡管有數據說中國有65萬自閉癥患者,我仍不敢相信自己的兒子會是其中的一員,難道他將一生與世人隔絕,甚至連生活都難以獨立?我和他爸爸一想起這些,就免不了唉聲嘆氣,但兒子能依靠的只有我們,我們是他的整個世界。
我准備馬上辭職帶兒子治病,但領導很好,答應先給我假。把工作徹底放下之後,我像陀螺一樣轉起來。首先是對自閉癥的了解:自閉癥又叫孤獨癥,主要癥狀表現為社會交往障礙、溝通交流障礙以及行為興趣和活動方面的刻板和重復性。難怪兒子上誰家都只找電扇和抽油煙機。我知道3歲至6歲是治療的最好時期,心裡一直有個聲音在催促自己:趕快,趕快!時間不等人!我決定好好安排時間,白天考察專業的治療機構,晚上逗孩子說話。我當時的想法很簡單:既然是溝通障礙,那麼盡量溝通該是對癥下藥的方法吧。
首先是選擇治療機構。當時正是6月,我怕孩子熱著,就一個人帶瓶水到處跑。記得有一天跑了望京的小海龜和天通苑的劉氏,再加上知春路的現代藝術幼兒園,光路上就花了六七個小時,但情況都不太理想:這些所謂的專業機構都不能對孩子的問題作出科學的測定。如果對孩子的病情沒有科學的了解,怎麼對癥下藥呢?雖然這些機構都聲稱會針對個人制定具體的訓練計劃,但實際上對所有孩子的治療都大同小異。據我觀察,聲稱專業治療自閉癥的機構收治的很多孩子並不是自閉癥患者,他們最為自豪的是讓孩子有了語言,但我兒子一歲多就能說話了。我考察了一二十家機構,最終下決心選了一家,可孩子的爸爸看了以後無論如何都不同意兒子去,他說沒有窗戶的房間能對兒子有什麼好處呢?我想想也是,黑暗的房間,和比他更為病態的孩子在一起,人人都封閉在自己寂靜的世界裡,能有什麼好處呢?
我決定放棄對專業機構的盲目信賴,另尋他法。我強迫自己靜下心來閱讀專業書籍以尋找科學可用的方法,出於對國內研究現狀的失望,我在收集資料了解病理方面首選國外的著作,其中《面對孤獨癥》和《貼錯標簽的孩子》兩本書對我幫助最大。前者通過一個母親的相似經歷給了我感動和勇氣,讓我知道自己能夠、也應該堅持下去,而後者詳述了自閉癥的成因,還以神經學習的科學結論給了我無比信心:兒童的神經系統具有巨大的可塑性,通過精密地控制大腦接收的信號(教學、治療或游戲),大腦功能可以改善,原有的神經堵塞(致病原因)可以通過發展新的學習通路而得以彌補。如此看來,自閉癥並非不可救藥!
我按照書上教的方法自己實踐:捧著兒子的臉,讓他看著我說話,訓練溝通和對視;讓他反復練習傳話,比如『媽媽叫爸爸去吃飯』之類;和他一起玩拔蘿卜的游戲,讓他不得不目光追隨著蘿卜使勁爬……同時,在同事的熱心介紹下,我選定了協和醫院的一個附屬機構進行感統訓練。他們進行了11年的感統訓練,訓練師經驗豐富,能哄著孩子開開心心地做完所有的訓練項目。一個療程下來,兒子在運動和語言兩個方面都有了比較大的進步。
請您文明上網、理性發言並遵守相關規定,在註冊後發表評論。 | ||||