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當北醫六院的醫生告訴我兒子有輕度自閉癥時,我的眼淚一下就湧了出來。以前雖然懷疑過,但醫生的結論還是讓它成了確鑿的事實,我必須接受!
兒子已經3歲了,平時很安靜,總是一個人關上門擺弄玩具汽車,很專注的樣子。他不像一般孩子那樣喜歡看動畫片,甚至不讓大人看電視。令我們煩惱的是,他從不和我們進行語言的溝通,卻喜歡自言自語。他不願意和別的小朋友玩耍,甚至連我上下班回家時都很冷淡。
盡管有數據說中國有65萬自閉癥患者,我仍不敢相信自己的兒子會是其中的一員,難道他將一生與世人隔絕,甚至連生活都難以獨立?我和他爸爸一想起這些,就免不了唉聲嘆氣,但兒子能依靠的只有我們,我們是他的整個世界。
我准備馬上辭職帶兒子治病,但領導很好,答應先給我假。把工作徹底放下之後,我像陀螺一樣轉起來。首先是對自閉癥的了解:自閉癥又叫孤獨癥,主要癥狀表現為社會交往障礙、溝通交流障礙以及行為興趣和活動方面的刻板和重復性。難怪兒子上誰家都只找電扇和抽油煙機。我知道3歲至6歲是治療的最好時期,心裡一直有個聲音在催促自己:趕快,趕快!時間不等人!我決定好好安排時間,白天考察專業的治療機構,晚上逗孩子說話。我當時的想法很簡單:既然是溝通障礙,那麼盡量溝通該是對癥下藥的方法吧。
首先是選擇治療機構。當時正是6月,我怕孩子熱著,就一個人帶瓶水到處跑。記得有一天跑了望京的小海龜和天通苑的劉氏,再加上知春路的現代藝術幼兒園,光路上就花了六七個小時,但情況都不太理想:這些所謂的專業機構都不能對孩子的問題作出科學的測定。如果對孩子的病情沒有科學的了解,怎麼對癥下藥呢?雖然這些機構都聲稱會針對個人制定具體的訓練計劃,但實際上對所有孩子的治療都大同小異。據我觀察,聲稱專業治療自閉癥的機構收治的很多孩子並不是自閉癥患者,他們最為自豪的是讓孩子有了語言,但我兒子一歲多就能說話了。我考察了一二十家機構,最終下決心選了一家,可孩子的爸爸看了以後無論如何都不同意兒子去,他說沒有窗戶的房間能對兒子有什麼好處呢?我想想也是,黑暗的房間,和比他更為病態的孩子在一起,人人都封閉在自己寂靜的世界裡,能有什麼好處呢?
我決定放棄對專業機構的盲目信賴,另尋他法。我強迫自己靜下心來閱讀專業書籍以尋找科學可用的方法,出於對國內研究現狀的失望,我在收集資料了解病理方面首選國外的著作,其中《面對孤獨癥》和《貼錯標簽的孩子》兩本書對我幫助最大。前者通過一個母親的相似經歷給了我感動和勇氣,讓我知道自己能夠、也應該堅持下去,而後者詳述了自閉癥的成因,還以神經學習的科學結論給了我無比信心:兒童的神經系統具有巨大的可塑性,通過精密地控制大腦接收的信號(教學、治療或游戲),大腦功能可以改善,原有的神經堵塞(致病原因)可以通過發展新的學習通路而得以彌補。如此看來,自閉癥並非不可救藥!
我按照書上教的方法自己實踐:捧著兒子的臉,讓他看著我說話,訓練溝通和對視;讓他反復練習傳話,比如『媽媽叫爸爸去吃飯』之類;和他一起玩拔蘿卜的游戲,讓他不得不目光追隨著蘿卜使勁爬……同時,在同事的熱心介紹下,我選定了協和醫院的一個附屬機構進行感統訓練。他們進行了11年的感統訓練,訓練師經驗豐富,能哄著孩子開開心心地做完所有的訓練項目。一個療程下來,兒子在運動和語言兩個方面都有了比較大的進步。
然而,自閉癥的治療不是短期的事情,不可能一蹴而就,我中途就犯了這樣的錯誤:在孩子有了些改善之後,我把兒子送回普通幼兒園,以為只要多關注多溝通,兒子會一步步朝好的方向走,但結果卻不是這樣。我不得不再次放下工作,決定帶兒子回農村。這幾個月的煎熬和奔波讓我精疲力竭,果然如一位叡智的長者事前所言,最先吃不消的是我自己。可我是兒子的母親,是兒子的依靠,我怎麼能先垮呢?
農村裡新鮮的空氣和眾多的玩伴對兒子很有好處,我們在那裡住了將近3個月,兒子開朗活潑了不少。現在有時會拿著一張紙到處跑,假裝那是一架飛機,有時還會大聲招呼我過去陪他。看著兒子的表現,我很知足。我深知自己是幸運的,兒子只是輕微的自閉,甚至可能只是具有自閉的傾向,而我又及早地關注到這一點並進行了努力。這種努力可能還要持續很長的時間,但我知道,自己以後會更從容地去努力、去面對。
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