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“我可能只有五年的預期生命，但我不能把等待奇蹟的出現作爲未來五年的惟一希望，我願以我的努力捐建一個人人都能受益的骨髓或造血幹細胞數據庫。”正在籌建民間骨髓數據庫的白血病患者、北大研究生劉正琛這樣對記者說。
■23歲英才突發白血病
日前在北醫三院劉正琛戴着大口罩坐在病牀上接受記者的採訪，他的春節也是在病房裏度過的。他說目前病情已得到緩解，這兩天如果不是血小板過低，他應該出院回家了。在住院前，劉正琛已經完成了北京大學光華管理學院碩博連讀的碩士課程，“博士資格考試那幾天，是我眼睛出血最嚴重的時候，隨後就查出來得了白血病。”
去年12月2日，正在吃晚飯的劉正琛發現右眼中心有一個小斑點，於是到醫院去檢查。12月4日，北醫三院的血樣化驗讓年輕的他驚呆了：他被確診爲“慢性粒細胞白血病”，數量超出正常人40多倍。
劉正琛告訴記者，這個病將有一個慢性期，平均時間爲五年，五年後病情會急劇惡化，幾個月後患者就會死亡，“我的生命預期可能只有五年。”
■從等待奇蹟到創造希望
記者瞭解到，要想挽救劉正琛的生命，目前惟一有效的方法是進行基因骨髓移植或造血幹細胞移植，要進行這兩種細胞移植都要找到與患者HLA（白細胞表面抗原）完全相同的供血者，但這是一件概率很小的事，無關人羣中配對相符率僅爲400萬分之一，機率最高的是親兄弟姐妹，爲1/4。
父親和母親最先進行了檢測，結果都是不合格。弟弟成了能挽救劉正琛生命的最後一線希望。今年1月15日，弟弟劉正超從上海趕回北京做檢測。不幸的是，這1/4的概率沒有發生，劉正琛和父母的希望都落空了。
劉正琛說，從他一被查出患了白血病開始，就有了捐建骨髓數據庫的想法，而弟弟與他配型的失敗更堅定了他的決心。他把這個設想和計劃告訴了父母，父母都爲他有這種想法而高興。父親劉生榮說，他甚至佩服起自己的兒子。
劉正琛的目標是先從捐建100個數據做起，然後擴大到1000個，“再就是越多越好，捐建這樣一個骨髓數據庫，對我來講，我生存下去的機會增加了一些，對和我一樣患有白血病的病友來講，他們生存下去的機會也更多了一些。我要用我生命的最後五年爲所有白血病患者捐建一個生命延續的希望。”
■建骨髓庫觀念、資金樣樣難
中華紅十字協會中國造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心洪俊嶺副主任介紹，目前國家骨髓庫數據的擴大最大的障礙來自於民衆難於理解。他說，在大多數人心中捐獻骨髓就是“敲骨吸髓”，觀念改變纔是建立完善的骨髓庫的根本。記者瞭解到，採用幹細胞採取骨髓，沒有任何不良反應，就像身體健康的人獻血一樣。另外資金也是一大難題。
記者瞭解到，做一個骨髓鑑定至少需要500元。目前，劉正琛的家庭拿出家庭的積蓄5萬元作爲志願者的骨髓鑑定費用。劉正琛的第一個目標也已實現。“開學後，我要實施我的第二個目標，將數據庫規模擴大到1000個。”對於需要的鉅額費用，劉正琛說他要一邊讀研究生一邊進行募捐。
據悉，民間骨髓數據庫的最大好處就是數據公開和無償使用。但劉正琛卻告訴記者，捐建民間骨髓庫其實也是無奈之舉，最終目的是想促使政府骨髓數據庫更快地完善。
針對目前政府骨髓數據庫建設的尷尬境況，有關人士認爲，醫院應該無償爲志願者進行骨髓鑑定，進行相關數據庫的建設，最後歸總到一個相關的管理機構，爲患者提供相關數據查詢。有關人士還建議，醫院進行骨髓數據庫的提供就應該像給患者看病開藥一樣。
背景資料：
我國血液病患者多達400萬
每年以近4萬名左右的人數遞增
骨髓移植是白血病患者惟一生機
獨生子女要尋找配對的骨髓難上加難
中國政府骨髓庫建立10年來僅有2萬多名數據
而美國骨髓庫則高達400多萬名
到目前爲止，已經有1萬3千多名患者因此重生(記者鄧興軍實習記者李哲、趙媛媛)
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