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『她根本都不知道什麼是危險。』劉菁的女兒小丹患有孤獨癥,今年已經16歲了。小丹的臉上、手上都留有一些傷疤,劉菁告訴記者,小丹曾經把手指插入到電源插座裡,險些喪命。她還曾經抓到過一把小刀,她緊緊攥著刀刃,滿手鮮血直流,卻不松手。
『這種情況很常見。』賈美香說,孤獨癥患者通常對疼痛不敏感,對於危險就更不可能躲避。很多患者會出現自虐行為,例如有些患者經常會無意識地將自己抓得鮮血淋漓,還有些患者會不停地用頭撞牆,曾經發生過孤獨癥患兒將自己的眼球抓出來的案例。這些血淋淋的事實表明,如果沒有人照顧,這些患者將無法生存。
到目前為止,通過治療能夠真正獨立生活的患者微乎其微。大多數孤獨癥患者都是由父母照看,但是當他們的父母年邁、疾病或身故,誰還能來照顧他們?就算是父母為其留下遺產,將由誰監管使用?能否真正用到被監管人身上,讓他們享有應有的生活質量?一些父母始終擔心,他們省吃儉用留下的錢,能不能花在自己的子女身上。種種問題困擾著每個孤獨癥患者的家人。許多孤獨癥患者的父母最大願望,就是能比孩子多活一天。