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幫扶脆骨病患者游高校拍短片“校門舞男”另類公益
雙手上下擺動,不知疲倦地在北大、清華、人大等幾十所高校大門前跳躍,背後校名不斷變換,這是一個叫“一分鍾穿越北京所有高校”的搞笑網絡視頻,其目的卻是要引起人們對脆骨病與脆骨病患者的關注。
視頻裡的80後男孩叫肖劍,他之所以希望人們關注脆骨病,源於今年11月他的見聞。肖劍下班後看到路邊有一個乞討者,“他是一名脆骨病患者,骨折嚴重,只能爬行,非常可憐。”回家後他上網查詢信息,隨後便聯系了瓷娃娃罕見病關愛中心。
脆骨病,也叫成骨不全癥,也就是通常人們說的“瓷娃娃”病。“脆骨病屬於罕見病,是因為基因缺陷造成的,沒辦法根治。患者會經常骨折、四肢彎曲。以青少年為例,他們平均每兩年骨折一次。一般小的手術花費1萬到2萬元,但由於需要經常做手術,很多家庭負擔不起這筆費用。”瓷娃娃罕見病關愛中心創始人黃如方介紹。
肖劍決定利用業餘時間宣傳脆骨病,讓大家關注脆弱的“瓷娃娃”。“大部分患者家庭困苦。”肖劍介紹,全國大約有10萬人患有脆骨病,目前國家還沒有針對這個病的專門救助措施。“脆骨病需要社會更多的關注與支援。我之所以采用這樣的方式,是因為我了解年輕人的傳播方式。”大家在看到這個搞笑的視頻後,往往會轉發到社交網站或微博上,這樣可以引起更大的關注。
肖劍和弟弟肖敏在制作這個視頻的過程中,一些大學生也主動加入一起宣傳。比如肖劍在長沙、北京的拍攝過程中,不少高校的學生社團、舞蹈協會便和他一起“跳來跳去”吸引眼球。不少網友在看到視頻後通過微博、社交網站表示願意捐款捐物幫助脆骨病家庭。(記者楊寧)