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小偉奇向媽媽展示自己寫的字帖
平常人很難想象,當自己的站立行走全部依靠一把椅子時,會是一種什麼狀態?
在松江區泖港鎮五厙社區,就有這樣一對母子,他們的生活和一把轉椅、一張板凳緊緊相連:兒子無法站立,需要依靠能夠移動的轉椅活動;母親無法站穩,需要憑借穩當的板凳纔能來回挪動……
家裡最多的是板凳
轉椅的主人叫偉奇,今年11歲,因患先天性脆骨病,被人稱為“玻璃男孩”。在經歷多次骨折後,他從4歲開始就已無法站立行走;板凳的主人是孩子的母親顧韶君,今年40歲,患有侏儒癥,同樣因為年少時無數次骨折,從七八歲開始就得利用板凳支橕纔能行走。
在小偉奇僅10多平方米的家裡,沒有任何像樣的裝飾和家具,放的最多的便是板凳,而許多板凳的四條腿已被磨起了毛邊。“我一年就要用壞一個板凳。”顧韶君說道,“兒子的轉椅,則是幾年前一個阿姨送的。”
隨著小偉奇一天天長大,顧韶君已經推不動體重35公斤的兒子了。做社保隊員的丈夫不得不辭去工作,回家照料母子倆。每月家裡的經濟來源除了670元殘疾人補貼,就是丈夫申請剛剛領到的570元低保。為貼補家用,顧韶君參加了社區編織組,織毛衣、圍巾等,一個月也能賺200元左右。“兒子喜歡吃紅燒肉,家裡只能一周滿足他一頓。”顧韶君說。
希望能站立、能去上學
小小的房間裡,一大一小兩張床幾乎佔滿了整個房間。大床是硬板床,靠窗擺放;小床是帶有床墊的軟床,和大床呈“T”型擺放,是小偉奇的“地盤”。
床上堆著不少書,小偉奇正緊貼著床沿專心讀書。見記者走上前,他靦腆地忽閃著眼睛仔細端詳。拿起小偉奇正在翻看的小學一年級兩個學期的語文書,發現兩本書已經被翻得有些破舊,書頁字裡行間還有不少鉛筆畫的線,一些字下方還做了記號。用完的作業本上,工整地寫著“五厙小”等字樣。顧韶君告訴記者,早在五年前,她就開始籌劃兒子上學的事了。然而,由於兒子病情加重,左腿大小骨同時骨折導致無法行走,這一計劃不得不擱淺。即便如此,在天氣好的時候,她還是會把兒子推出去轉轉,透過圍欄,看著幼兒園裡的小朋友們在操場上做操。
為了拿到小學教材,顧韶君給兒子在五厙小學報了名,然後開始了他們的自學計劃。上午看語文,下午看數學,每天至少學習5小時。目前,小偉奇已經寫完了3本練習本,其中一本是漢字本、兩本是拼音本。他還喜歡做數學題,平均每天做十多頁習題,60多頁的一年級數學習題冊,他不到一周就做完了。
和所有孩子一樣,小偉奇也喜歡卡通、喜歡游戲。幾年前,顧韶君從附近網吧花200元給兒子買了一臺淘汰電腦。在隔壁大學生姐姐的幫助下,小偉奇很快學會了上網,還注冊了QQ號,現在已有100多個好友。遇到不會的問題,他還會利用網絡查找答案。顧韶君驕傲地告訴記者,兒子很聰明,在一款八個人同時玩的游戲中,兒子老是能得第一。
“自己能站起來就好了,這樣就能去學校上學,能讀更多的書,可以上大學……”對於未來,小偉奇有很多期待,而且“野心”不小。在媽媽說今後要讓他上“小學、初中、高中”後,他提高語調補充道:“大學、大學畢業”。
呼喚更多好心人
對於小偉奇的未來,他的父母從未放棄過希望。
顧韶君經常關注電視、報紙上一切相關的醫療信息。“我看到新聞報道了一個西藏的孩子也患有類似腿病,據說通過手術能治愈。”於是,顧韶君開始到村裡、鎮裡尋求幫助,直至找到了電視臺、引起了市慈善基金會和第六人民醫院的關注。
日前,六院骨科專家已為小偉奇拍了25張片子,以便確定下一步治療方案。“醫生讓我們在家鍛煉,恢復兒子腿部肌肉功能。”為此,顧韶君為小偉奇制定了早、中、晚鍛煉計劃。
不過眼下,最讓顧韶君懮心的還是兒子的後續治療。一方面,她希望能在兒子骨骼發育完全前接受治療,這樣站起來的機會纔會更大一些;另一方面,拮據的家庭條件卻讓她擔懮起來,“真希望能有更多好心人來幫咱一把”。