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患兒家長:兒子就像復讀機經常重復大人的話
“明明,快來,跟阿姨問好。”明明的父親說。
“阿姨好!”正在玩耍的明明(化名)立刻站起來向記者問好。
在家長研討會上,明明的父親激動地講述著明明從不理人到現在能正常交流的過程,說到心酸處他幾次哽咽。
明明剛出生時,因為缺氧被診斷為腦癱,康復治療了一年。明明兩歲時,家人發現他目光散亂,不搭理人,也不愛說話。到北京一家醫院就診後,醫生說明明患有孤獨癥。他帶明明輾轉其他醫院,也被確診為孤獨癥,而且檢查出明明右耳失聰、右眼失明。“聽到這些,我失魂落魄,站在北京的街道上,心想著就這樣死掉算了。”
明明兩歲以後,癥狀越來越嚴重。跟他說什麼,他都沒反應,在他耳邊敲打出各種聲音也沒有反應。每到春季,明明就情緒不好,愛鬧愛哭,像個復讀機一樣,經常重復大人的話;經常拿著勺子倒上水,就連晚上睡覺也要抱著勺子。
如今,明明接受了康復訓練,不僅能與人交流,而且反應快了。“我最大的心願就是他能盡快進入普校學習。”明明的父親說。
兒子自殘讓媽媽無比心酸
當日發言的患兒家長中,有位母親穿著打扮很時尚。或許是由於學美術的原因,雖然承受著6歲兒子同時患有孤獨癥和苯丙酮尿癥的壓力,但她依然讓自己看起來很美。
為協助兒子康復訓練、照顧兒子的生活起居,她放棄工作終日陪護兒子,丈夫沒日沒夜在外打拼。在兒子4歲時,他們又生了個女兒,希望兩個孩子將來互相照顧,沒想到女兒也患有苯丙酮尿癥。患苯丙酮尿癥需終生服用特殊食品,兩個孩子每月花費五六千元,他家很快從曾經的百萬富翁到如今的一無所有,孩子每月200元的低保費只是杯水車薪。
如今,兒子接受3年的康復訓練雖有了很大好轉,但仍有拍打腦袋的自殘行為,這讓做媽媽的無比心酸,卻又無計可施。“我每天承受著他會出現的不同癥狀,真希望有只手能拉我們一把,給我們點力量。”
孩子6歲以後怎麼辦
一位母親提出,孩子接受康復訓練兩年多來,體質、認知等方面有了很大改善。但現在面臨的問題是,孩子馬上滿6歲了,今後無法享受國家免費的康復項目,而且隨著孩子康復程度的提昇,他也需要接受學校教育,接觸正常的社會環境,否則孩子在一個相對封閉的環境中長大,心理健康狀況也會出現問題。
此話一出,立刻引起多位家長共鳴。隨著孩子年齡增長,這將是每一位家長面臨的問題。因為目前中殘聯的免費康復項目針對6歲以下兒童,寧夏殘疾人康復中心作為全區針對孤獨癥兒童進行康復訓練的唯一公辦機構,也側重於接收6歲以下兒童,因為這個年齡段孩子的康復效果最好。而目前全區另有兩家民辦機構,對接受的患兒沒有年齡限制,但民辦機構在沒有項目和政策支持的情況下,經費和師資受限較大。
有家長提議,可通過對孩子進行具體評估測試後,在教育部門的支持下,將孩子劃分成兩部分,對能達到生活自理、具備學習能力的孩子劃分到普通學校,對達不到此標准的可納入到育智學校。
目前,有外省份可借鑒的做法是,建孤獨癥兒童托養中心、孤獨癥兒童學校或在普通學校中設立孤獨癥班,為孤獨癥孩子提供平等成長機會。