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為入學的新生喂飯、為大小便失禁的學生清洗、護理生病的學生、為忘記帶飯學生的買飯……問到學生是誰幫忙的,孩子都會笑著說“媽媽”。楊曉華是一個從不把自己當校長的校長,孩子們也都親切地叫她“媽媽”,這樣一位年輕的女強人,在工作中永遠是樂觀,充滿活力的。可是誰又知道她自己就是一位自閉癥孩子的母親。自閉癥兒童通常被稱為“星星的孩子”,這是因為雖然他們的人能被人們看見,他們自閉的內心卻不易被人們察覺……
140餘名自閉兒童的“媽媽”
從1993年畢業後從事特殊教育工作開始,楊曉華就時刻把自己從屬於為殘疾學生服務的角色。從事特殊教育事業已經有20個春秋,她把全部的心血和愛奉獻給了這些殘疾孩子。2004年,她擔任了哈爾濱市啟迪學校的校長。目前學校的學生已有140餘名,很多學生都存在肢體不協調,生活不能自理的問題,她為入學的新生喂飯、為大小便失禁的學生清洗、護理生病的學生、為忘記帶飯學生的買飯等等,問到學生是誰幫忙的,孩子都會笑著說“媽媽”。
女人一輩子,其角色從女兒到女朋友,到妻子再到母親,對楊曉華來說,前半生走得異常順利,也許是“給你一些不給一些”的邏輯使然,她的噩夢開始於女兒出生後的一年。“我女兒出生時一切都很正常,哭聲洪亮,一雙大眼睛還滴溜溜地到處亂轉,當時全家都沈浸在無比的喜悅之中。”回想起女兒剛出生時,楊曉華眼中流露出了母性的慈愛。
聽著女兒主動喊媽媽,感覺特幸福
“女兒兩歲之前一點兒也沒感覺到她和別人有什麼不同的地方,也能叫爸爸、媽媽、爺爺、奶奶,也是個人見人愛的小寶寶,連過路的陌生人也會停下來逗逗她。”但隨著孩子的成長,漸漸地楊曉華發現,孩子的語言能力退化了,對周圍的事物聽而不聞,視而不見。這一系列的癥狀讓這位從事特殊教育工作的母親心一下子揪了起來,經過多位專家的診斷,只是作出了語言發育遲緩,以後孩子的語言發育也只是停留兩個字的階段這樣一個結論。面對乖巧漂亮的女兒,楊曉華的心碎了。“絕對不能放棄女兒”,楊曉華通過查找大量資料,核對女兒的癥狀,了解了自閉癥的含義,她知道女兒這一生都將離不開她的扶持。
在殘酷的現實面前,楊曉華帶著孩子踏上了早期乾預康復訓練的漫漫長路。由於經濟負擔,她不能停下工作,平時只能由家中的老人來照顧孩子,所以下班之後陪女兒吃飯、看動畫片就成為了她始終堅持的習慣。“都說女兒是媽媽的小棉襖,可能我的這件棉襖稍微薄了點兒,我也曾羡慕過那些有個健康孩子的母親,但是人總要面對現實,這麼多年,從幫助女兒康復這一點上,我更加地了解了自閉癥兒童,我覺得這對我的工作是有幫助的。”
經過幾年的康復訓練,楊曉華感覺女兒變得比以前懂事多了,在語言交流上有了很大的提高,情緒也穩定了不少,雖然十四歲的女兒智力還停留在四五歲的程度,但每當聽著女兒主動喊媽媽,楊曉華就覺得特別幸福!
最大的成就感是孩子們有進步
2000年以來,楊曉華的學校不斷有自閉癥患兒的父母來訪,他們迫切希望學校能夠接納自己的孩子。面對這些承受巨大痛苦的父母,面對一個個幼小的孩子,她想到自己的孩子曾被多家幼兒園拒之門外,想起那些自閉癥孩子家長絕望的眼神,楊曉華覺得自己該為這些孩子做點什麼。“如果有一個專門的訓練康復機構,接納這些‘星星的孩子’,讓他們能接受正規的康復訓練,無疑會給這些家庭帶來希望”。2005年,“哈爾濱市啟迪學校自閉癥教育康復評估指導中心”正式掛牌,當年中心就接收了50多名自閉癥患兒,楊曉華也成了“校長媽媽”。
剛搬到新校捨時,樓內有很多後期工作要做,臨近開學,她急著為師生解決水源、熱飯的問題。親自動手鑽孔接水源,爬上爬下接電,七天假期都為學校的事情忙碌,沒有休息一天。學校按時開學,沒有因為這些而影響教育教學工作。老師們都佩服地稱她為“能人”,因為無論電工、木工、維修等等,有她在,沒有解決不了的事。
康復中心有個自閉癥兒童叫小皜皜,在中心接受教育已經有八九年的時間了,“這個孩子的情緒一直不穩定,有時父母來接晚了,他就會情緒失控,前幾天我在試圖抱他,安慰他的時候衣服就被他咬掉了一塊。”楊曉華告訴記者,在啟迪學校,這樣的孩子有很多,他們經常會在吃飯的時候突然掀翻桌子,將食物弄得到處都是,又或者,在放學和老師告別的時候突然伸手使勁兒地掐老師胳膊一把,在孩子們看來,那是對老師親切的告別方式,但在老師的胳膊上,留下的永遠都是青一塊紅一塊地印記。
有的年輕老師想不通,“我夢想的教師生涯應該是站在三尺講臺上揮灑汗水,為什麼現在卻要憋在這樣一間屋子裡,為了一個動作重復幾十、幾百次,還要經常受到意外的傷害?”楊曉華在了解了年輕教師的想法後,耐心地勸導她們,從事特教工作一定會很苦,也會很心酸,但是只要堅持下去,看著曾經將自己的內心封閉得風雨不透的孩子們,漸漸懂得了交流與關懷,那種歡欣是一般教師無法體會的。“從能說單音節的,到雙音節的,再到短句,太艱難了,每個進步都像一次新生”,楊曉華說。
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兒童自閉癥也稱孤獨癥,是一種嚴重的兒童心理發育障礙。自閉癥孩子性格往往極端孤僻,無法與他人交往,同時失去了語言能力,只能重復簡單的動作。自閉癥的病因在醫學界一直沒有定論,是目前無法治愈的疾病,只能通過康復訓練來緩解病情。