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本周聚焦點:自閉癥患者
相比未成年患兒 成年自閉癥患者的托養康復幾乎仍是空白
本周聚焦點:自閉癥患者
在采訪中,記者發現,癥患兒的早期教育越來越引起社會重視,並有相對完善的康復體系,但對於14歲以上的自閉癥患者的康復、就業以及融入社會之路,卻幾乎仍是一片空白,無論是家庭還是社會,都還在艱難地探索中。
他(她)將來能正常地生活嗎?可以正常地就業嗎?可以像常人一樣自由戀愛甚至結婚嗎……“星星的孩子”長大後的出路,不僅僅是自閉癥患者家長[微博]的心結,更是全社會應當共同關注的問題。
長大了,康復機構難進了
“相對於自閉癥兒童的康復治療和保障,成年人自閉癥這塊確實關注較少。”順德區殘聯理事長歐陽培傑坦言,因為考慮到資源有限及康復效果,對比成人自閉癥患者,目前各方資源確實對自閉癥兒童較為傾斜。
首先在康復治療方面,記者了解到,0~14歲自閉癥兒童的康復治療類服務機構有順德區威權康復服務中心、婦幼保健院、北滘康園中心、杏壇鎮君怡康復中心、順德區星宇社會工作服務中心以及容桂星願自閉癥康復中心等多家機構。而成年自閉癥患者目前僅有容桂仁愛園可以提供康復和托養服務,區級成年自閉癥患者的托養機構目前仍然是空白。
容桂仁愛園園長朱月霞告訴記者,現階段自閉癥的早期教育可能受關注的程度較高,可對於成年自閉癥患者系統性的康復治療目前尚且是一張白紙,在她看來,為成年自閉癥患者提供生活技能康復訓練以及保護性就業培訓,是未來一條較為合適的出路。
記者了解到,針對成年自閉癥患者,容桂仁愛園主要采用一對一康復治療、小組課程治療。康復治療師周潔金舉例說,一年前她接診了一位女性患者,還未接受治療前,患者見到陌生人會很害怕。周潔金根據患者的性格特點、敏感度等特質,為其設計一對一訓練課程,每個月設定一個訓練目標。訓練課程教哪些內容?“教一些簡單的動作,例如拿勺子舀東西,這位患者用了兩個月纔學會。”周潔金說,一對一課程每天都有,一節課半個小時,通常她會利用20分鍾教患者一個動作,因為“停下來,就會打回原形,她還是不會舀東西。”
長大了,經費補助“縮水”了
由於長期一對一康復治療花費大,並不是每位自閉癥患者都能接受這種治療。從年齡來看,14歲是個分水嶺。據容桂仁愛園常務副院長陳金伙介紹,14歲及14歲以下的自閉癥患者每月最高可享受1300元的政府補貼,低保家庭則可享受2510元的補貼。而15歲以後,只有低保家庭的患者能享受每月1300元的補貼。
據了解,在仁愛園托管的自閉癥患者每月需繳納約1500元的托管費,而接受一對一訓練課程需另繳費,每節課30元。沒了政府補貼,很多家庭迫於經濟壓力,放棄了對自閉癥患者的一對一康復治療,只能參與小組課程。“我怕他們不接受一對一訓練後,會打回原形,之前的康復治療都白費了。”周潔金擔懮地說,小組課程是簡單的興趣課程,多名殘疾人士一同上課,針對性不強。
不菲的後期康復費用,成為不少自閉癥患者家庭不能承受之重,因此,有不少孩子在14歲之後,紛紛選擇終止治療。家住龍江的阿樂,自從2歲發現患有自閉癥之後,母親就辭工一直陪伴在他身邊,而父親則從事一份工資不到3000元的工作,這是家裡唯一的經濟來源。如今,16歲的阿樂已停止專業康復治療,義工陳國榮認為這對於阿樂未來生活是一個巨大的損害,“其實之前的康復治療,加上母親的悉心照料,阿樂情況已有好轉,已有簡單的生活自理能力,但現在一中斷治療,非常擔心他的病情會反復。而且他父母年紀也大了,再靠父母照料下去,肯定不是一個辦法。”陳國榮說道。
目前龍江祥信社工中心有一些簡單的康復措施,比如平衡板、彈力床和治療墊等待,但這些適合智障或者四肢不協調的殘障人士恢復,肯定不適合阿樂,“他還是需要專業的自閉癥康復治療。”陳國榮說道。
長大了,?工就業太難了
在堅持為成年自閉癥患者提供康復治療的同時,仁愛園的工作人員認為,適當的就業機會,無論是開放性的,還是受保護的,只要能利用他們的特殊技能,並為他們所喜歡,都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失調行為,同時也是自閉癥患者成年後逐步融入社會的最佳途徑。
但也有專業人士表示,自閉癥患者要做到保護性就業,其實並不容易。主要原因在於自閉癥患者缺少靈活性,這意味著他們可能不適合那種指令復雜、方法常常變更的工作,而一些成年人有可能仍然對噪聲及很亮的燈光敏感,因而不能往往忍受工作場所的環境條件。
順德區殘聯理事長歐陽培傑也向記者表示,對於成人自閉癥患者的就業培訓,雖然目前順德有伍威權庇護工場可提供服務,但實際上庇護工場真正能夠讓自閉癥患者實現就業的機會很小,“庇護工場真正的作用其實是讓這批成人患者過集體生活,並提供輔助的生活康復、職業康復及支援性就業康復服務。”
事實的確如此。即便是容桂仁愛園,該園在為成年自閉癥患者提供專業康復治療的同時,還培養他們掌握一定的就業技能,好讓他們自食其力。但是,迄今為止,尚無一名成年患者成功就業。
隨後,記者又采訪了容桂伍威權庇護工場的經理曾偉祥,該庇護工場是順德首家殘疾人庇護工場,以政府購買服務,接受企業訂單等方式維持運營,目前有殘疾學員50多名,但是,沒有一人是自閉癥患者。
記者從順德區勞動服務中心了解到,順德北滘居委會和北滘碧江居委會的社區工作坊是區內招收殘疾人最多的就業機構。北滘居委會社區工作坊的工作人員瓊姐告訴記者,社區共有70多名殘疾人,但沒有一人是自閉癥患者;北滘碧江居委會的社區工作坊的工作人員周小姐表示,該居委會共有10多個殘疾人在工作坊內從事力所能及的工作,也沒有一人是自閉癥患者。
出路:計劃引入專業托養機構
順德區殘聯理事長歐陽培傑表示,根據他了解到的情況,去年順德的殘障金減去上繳的稅費,目前可支配的資金大概有1億元左右。
“這筆錢除了用於殘疾人的就業培訓,還有部分錢我們希望投入在硬件設施改造上及補助上。”據歐陽培傑介紹,目前區殘聯已經著手在做的有兩個項目,一個是順德區殘疾人康復中心,這個中心的建設已經獲得順德區委區政府的支持,劃撥了原武裝部大樓舊址,目前殘聯已與規劃局溝通協調,將武裝部大樓推倒重建,希望能夠建10層高的大樓,這裡將為自閉癥兒童提供康復治療類服務。
另一個項目是與伍仲佩醫院正在洽談建設的精神病患者宿捨,這個機構將為該群體提供一個必要的短期醫護保障,對於嚴重的成年自閉癥患者也是一種保障。
“重度的智力、腦癱、自閉癥殘疾患者,喪失了自我照顧能力,對於家庭來說確實是一個沈重的負擔,我經常接到家長的電話,聽著他們在電話裡大哭發泄壓力,我們也希望能夠幫助他們。”對於成年自閉癥患者方面的保障,林安明告訴記者,目前也在著手制定相關的政策,引入專業的托養機構。
就業:患者可進入日班生產線
順德人力資源和社會保障局有關人士表示,對於自閉癥患者的就業率,目前尚沒有具體統計。自閉癥被歸為殘疾人,在安排殘疾人就業時,只要是有就業意願、有一定勞動能力的殘疾人,既可以到就近的社區工作坊、日班生產線進行就業,也可以到各用人單位進行就業。
社區工作坊和日班生產線是一種靈活的就業模式,它們由愛心企業拿出部分生產線,利用社區內的場地,讓周邊的就業困難人員前來就業,按照順德最低工資標准發放工資,並為他們購買社保。
目前,順德的社區工作坊有2個,分別是北滘居委會和北滘碧江居委會;日班生產線有6個,分別位於勒流、陳村、杏壇、樂從、均安和龍江,社區工作坊和日班生產線的數目正在增加中。
【他山之石】
日本“櫸之鄉”:專門托養成年自閉癥患者
在日本,有專門針對成年自閉癥患者的托養機構。由政府投資、家長組建的“櫸之鄉”至今已成立近30年,該機構招收對象的年齡為18歲以上,目前有100多名重度自閉癥的成年人在那裡生活與工作。
“無論癥狀多麼嚴重的自閉癥人,都是能夠勞動就業的。”這是“櫸之鄉”創辦之初的堅定信念。據了解,“櫸之鄉”的設施包括:初雁之家,負責基本工作訓練,包括4個作業室;制作所,包括釘制木質包裝箱底托和廢舊物體分解兩項作業;多機能型設施,負責販賣面包、設施清掃等等;組合家庭,負責下班後的生活起居照料;發達障礙者支援中心,負責接待來訪、委托事業及啟發與研修。
據了解,在“櫸之鄉”裡,90%以上是自閉癥或自閉癥譜系障礙者為重癥或極重程度,在進機構之前社會上哪兒都不收留,曾經是家庭和社會的嚴重問題。如今,通過初步的訓練和康復,已有不少人從那裡順利“畢業”,從事更為復雜的工作。
“成年自閉癥患者接受康復治療,雖然不可能完全好轉,但是如果沒有進行康復治療,這部分群體很容易轉向抑郁癥及狂躁癥,十分危險。”
——容桂仁愛園園長朱月霞
“希望政府能正視成年人自閉癥的問題,因為他們即將走入社會,而陪伴身邊的父母逐漸老去,其問題不是有解決的希望,而且是越來越復雜了。”
——義工陳國榮(文/記者王麗平、梁超儀、吳佳、肖穎、曾毅、徐靖圖/記者陳楓)