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21歲的申雅戀原本想讀商科,但最後選擇了學醫,她的心願是和妹妹一起放風箏
9歲,她卻在醫院裡待了8年,這無疑是痛苦的,但她又是幸運的,因為21歲的姐姐,為了照顧她,毅然放棄了自己喜愛的專業。
這是怎樣的姐妹情深,這是怎樣的血濃於水。
祝福這對堅強的姐妹,讓她們放風箏的夢想早日實現,祝福這個堅強的家庭,讓他們重回歡樂時光。
她今年9歲,8年前患上了一種名為肺含鐵血黃素沈著癥的病。這種病比白血病更嚴重,8年的童年時光她幾乎是在重醫附屬兒童醫院度過,如今她只能靠吸氧維持生命。她的名字叫申雅娟,她的夢想是在春天時可親自去放風箏。
她今年21歲,從8年前開始她無時無刻不在擔心和自責中度過。她的少年時光總是奔波在學校和醫院之間,如今她在絕望中堅守希望。她是申雅娟的姐姐申雅戀,她最大的願望就是能拉著妹妹的手一起跑著跳著到野外去放風箏。
然而,如今這對姐妹,卻要在病魔面前作一個生離死別的抉擇。
幸福的開始
“從我上小學時就希望有弟弟妹妹,初一那年我終於有了親妹妹”
昨天上午11點半,兒童醫院血液科病房監護4床,那個胖胖的戴著氧氣罩側身躺在病床上的女孩就是9歲的申雅娟。身旁,姐姐申雅戀正用濕毛巾給她擦手臂和身體。
這個暑假,申雅戀每天都會從位於兩路的家中給妹妹送飯,然後喂飯,擦拭身體。
病床旁邊,46歲的媽媽周雲秀雖然已很多次把頭發染黑,可是貼著頭皮的發根處又長出了一大片白發。8年來,女兒申雅娟不知道進了多少次醫院,激素治療讓只有1.1米高的她重達110斤,胖得讓她的樣貌和媽媽、爸爸、姐姐沒有一點相像。
然而,9年前,這個小生命的降臨卻給原本就很幸福的三口之家增添了更多的樂趣,特別是姐姐申雅戀最歡喜。因為爸爸申群興和媽媽兩人在外打拼,從申雅戀6歲起,她就希望能有弟弟妹妹的陪伴。
12歲那年,申雅戀終於有了可愛的妹妹。她說:“小時候,妹妹和我相處的時間比爸爸媽媽更多,就連晚上睡覺她也要挨著我睡。”
無奈的8年
“上天給了我一個妹妹,卻不給我一個健康的妹妹”
這樣的幸福時光直到妹妹申雅娟長到1歲時的一次突然發燒入院,申雅戀回憶:“當時聽醫生說妹妹的病比白血病還嚴重,我們全家就只有哭。”
“這些年,只要我在學校聽到是爸爸媽媽打來電話,我就會心慌,擔心是不是妹妹的病情又惡化了。”申雅戀說,只有接通電話時聽到的是妹妹的聲音,她纔會安心。申雅戀說,她從來沒有讓父母擔心過什麼。不過,妹妹突然生病讓當時不過十二三歲的申雅戀整個人都變了。
申雅戀總是覺得,是因為自己沒有照顧好纔讓妹妹得了這個怪病。直到昨天,她都還在說:“當時醫院說妹妹得病可能是接觸了化學藥品,生病前基本上都是我在照顧她,肯定是我沒照看好她纔會這樣,纔讓她沒有一個正常的童年。”
生病前,申雅娟和姐姐最親,生病之後也還是一樣。只要妹妹一個電話,申雅戀就會在放學後從位於渝北兩路的中學坐車去兒童醫院看望。這一趟差不多得花近兩個小時。
這樣的日子,一直延續了8年,直至今天。
毅然的放棄
“我知道她其實最想讀的是西南財經大學,但是為了小女兒,我只有讓她放棄”
申雅戀說,原本她的理想是讀商科,想大學畢業後自己創業。可是,從她13歲那年起,她的理想就不得不改變了,因為妹妹和父母。
“上中學的時候,我就在網上查過,妹妹的病很罕見基本上治不好。”申雅戀說,雖然自己學醫不一定能治好妹妹,可是總能在生活上飲食上幫幫她。爸爸申群興也勸她:“女兒,以後你就學醫吧,為了妹妹。”昨天,申群興告訴晨報記者,對於大女兒,他滿是虧欠,但也只有虧欠。
申群興說:“我知道她其實最想讀的是西南財經大學,但是為了小女兒,我只有讓她放棄。”正如爸爸所說,申雅戀確實放棄了,選擇填報重醫讀臨床醫學。
上了醫科大學,申雅戀會抓住任何機會向老師教授們詢問“肺含鐵血黃素沈著癥”的治療辦法。可是每當她一提起這個醫學名詞時,老師都是搖頭。於是,她的課餘空閑時間就基本上泡在網上,查詢國外和外地有沒有治療方案。結果還是失望。
暑假過後,申雅戀即將上大三了。
決絕的堅持
“就算治不好我們也要讓她舒舒服服地離開,如果現在放棄她要承受多大的痛苦啊”
這次已是申雅娟今年第三次住院了。原本這次她也應該在重癥監護室,可是申雅娟說:“如果在普通病房沒有生命危險,我想住普通病房,我想和姐姐、爸爸媽媽在一起。”
不過,因為肺纖維化嚴重,就連醫生都曾勸一家人放棄。申群興說:“8年都過來了,可是這次我真的想過放棄。”因為給小女兒治病,申家已花了120多萬元。並且為了照顧小女兒,申群興和周雲秀已6年沒工作沒收入全靠積蓄。並且,為了籌醫療費這家人已賣掉了房子。
可是,當申群興將妻子和大女兒拉到病房外商量是否放棄時。申雅戀很堅決:“就算治不好我們也要讓她舒舒服服地離開,如果現在放棄她要承受多大的痛苦啊。”不過,正是申雅戀的堅持讓爸爸打消了這個念頭。
讓申雅戀不忍放棄的除了對妹妹的愛,還有妹妹的懂事和發自內心的恐懼。“如果告訴她吃奶油對身體不好她絕不會再吃。”申雅戀說,因為生病和對死亡的恐懼,9歲的妹妹過早地懂事,她總是說:“爸爸媽媽,我想長大了賺錢報答你們和姐姐。”
未知的結局
“妹妹,如果最後我們還是治不好你,你害怕嗎,會恨我們嗎?”
當病房裡只有姐妹兩人時,申雅娟告訴姐姐:“姐姐,我覺得上天好不公平,讓我得這個病。”申雅戀總會安慰妹妹說:“上天是公平的,只要你過了這關就好了。”即使她知道要過這關幾乎是不可能。
親戚和朋友無數次地勸申家人放棄,不要最後落得人財兩空。可是,身在其中的申雅戀能理智面對但情感卻無法割捨。她說:“當我問妹妹如果治不好她會不會害怕,會不會恨我們時,她說害怕但不恨的時候,我就只有流淚。”
申雅戀說,妹妹曾寫過一篇名為《我的姐姐》的作文。“她說,希望姐姐帶著她去放風箏,去游泳,去旅游……”說著說著,申雅戀難得地笑了。
昨天,兒童醫院血液科醫生蘇庸春說,申雅娟的病屬於自身免疫性疾病,目前情況很嚴重,國際上都沒有根治的療法。現在只能減緩病情發展爭取更多時間。結局到底是怎樣,申家人不敢想象,他們只希望能找到能夠治療這種病的醫生,希望申雅娟能好起來。