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圖為小影子的父親正在整理愛心捐款的名單。張海雯攝
青海省湟源縣的女孩小影子(化名)身患『怪病』,雙手皮膚起泡剝離,一雙手多個手指嚴重變形,孩子常常由於受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可憐,於是將孩子的病癥和現狀發到微信朋友圈,以尋求幫助。
29日,在小影子家記者看到,10歲的小影子身體瘦瘦小小,雙手已經嚴重變形。小影子的父親馬生普告訴記者,小影子在出生後不久雙腿出現大面積的水?,之後變得血肉模糊。後來到西安和北京醫院看病,當地醫院專家診斷小影子患的是一種罕見病——大?性表皮松解癥。但由於當時家庭條件困難,未能給小影子相應治療。
大?性表皮松解癥患者由於自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白,所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度,稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水?,繼而潰爛,因為患這種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱,他們又被叫作『蝴蝶寶貝』。