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面對病魔,18歲的張倩茹勇敢面對,今年高考文科考了480分。
主治醫生
這樣血管瘤和軟骨瘤同時存在的患者,從醫20多年來都沒有見到
患者願望
想來西安上大學,學習針灸或者按摩,以後能為更多患者服務
18歲的女生,3歲開始患上世界罕見的馬弗西氏綜合征,手指、腿上、耳朵、喉嚨--全身上下腫瘤幾乎無處不在。“這樣血管瘤和軟骨瘤同時存在的患者,我從醫20多年來都沒有見到。”昨日,四醫大口腔醫院頭頸腫瘤外科楊耀武教授說。
病痛折磨
腫瘤遍及全身女孩西安求醫
昨日下午,記者在四醫大口腔醫院頭頸腫瘤外科住院部,見到了從山西運城來西安求醫的張倩茹。她看起來和常人並無異處。靠近看,多處的腫瘤已讓張倩茹身體多部位出現畸形,因為腫瘤的堆積和壓迫,導致下巴變形拉長。她的雙手雙腳上,布滿了大大小小幾十個紫紅色的血管瘤。手指、腳趾因為腫瘤的壓迫,都已出現畸形,雙腳腫脹的像兩塊大面包。
由於左邊身體多處關節處出現的軟骨瘤,導致她多處骨骼發育畸形,左腿比右腿足足短了十多厘米,而左胳膊也是短而彎曲,軟軟的沒有力量。而在她身體的大腿、耳朵,乃至舌頭和喉嚨中,腫瘤也是無處不在。
勇敢面對
不放棄學業堅持參加高考
3歲父母離異,母親帶著張倩茹和現在的繼父張新中重新組成了家庭。4歲開始,張倩茹的全身,尤其是雙手雙腳都布滿了大大小小的紫色血管瘤,而左腿關節處多處多發軟骨瘤導致左腿發育不正常。
除了行走不便,下巴巨大的腫瘤已經讓她很難張大嘴巴,有次吃飯不小心刮破了舌頭上的腫瘤,導致血流不至,之後三天幾乎無法吃主食。還有一次,梳頭刮破了耳朵上的腫瘤,流出的血擦完了一卷衛生紙,這讓她從此以後再也沒敢留過長發。
這樣的日子,張倩茹過了近15年,她沒放棄學業。今年張倩茹參加了高考,480分的成績可以上個專科學校,可她自己並不滿意,和家人商量之後,決定來年繼續復讀,她告訴記者,對於西安這座城市,不知道是不是因為離家近的緣故,一直有著莫名的好感,她想來西安上大學,而由於身體影響,她也想上一所醫學院,學習針灸或者按摩,以後能為更多患者服務。
父愛如山
繼父如對親生女兒般照顧她
張倩茹說,她是個在繼父自行車上長大的孩子,只要出門,總是繼父用自行車載著她。2008年時,張新中因為在外地打工時從高空墜落,導致腿輕度殘疾,之後只能在村子裡做點零工。最近他帶著女兒來西安求醫,妻子還繼續打工,順便照顧13歲的兒子。
問起女兒有啥興趣愛好,還沒等張倩茹回答,張新中就搶先說:“她就愛看韓劇,暑假在家沒事就看韓劇。”說話的時候,父女倆的神情都是同樣的淡然,看著坐在醫院的小花壇邊上這對瘦弱父女的身影,一切都顯得那麼安然、寧靜。采訪時張新中說:“跟我親生的一樣,我從來沒有多想過。”
醫院救治
一期手術預計本周四進行
據四醫大口腔醫院頭頸腫瘤外科楊耀武教授介紹,張倩茹目前的情況,初步確定為罕見的Maffucci(馬弗西氏)綜合征,在他從醫20多年來,這還是他接診的第一位該病的患者。目前正在對她進行基因篩查,以進一步查明病因。
楊耀武介紹,由於病情罕見,目前在他們院內經過會診後,已經把患者的詳細資料發往美國,等待進一步確診。院裡初步為患者制定了治療計劃,首先切除下巴病變,改變她目前的面部畸形,二期將切除手掌、腳掌上的腫瘤,一期手術預計本周四進行。
由於張倩茹家境貧困,醫院目前已經發起了院內募捐,並決定為其減免部分治療費用。再次,呼吁社會上的愛心人士,如果想幫助她,請伸出您的援手。